In Abruzzo le persone che convivono con una malattia rara potrebbero essere oltre 13 mila. Il dato emerge da un approfondimento regionale del Rapporto MonitoRare di UNIAMO, che mette a confronto i numeri ufficialmente registrati con una stima molto più ampia della popolazione interessata. Un quadro che riguarda da vicino anche il Teramano e i servizi sanitari di riferimento per le famiglie del territorio.
Secondo i dati disponibili, i residenti abruzzesi inseriti nel Registro regionale delle malattie rare sono 4.774. A questi, però, si aggiunge una platea stimata di 8.738 persone che vivrebbero con una patologia rara senza risultare ancora presenti nel sistema di registrazione dedicato. La somma porta il totale regionale oltre la soglia delle 13 mila unità.
Il divario tra registro ufficiale e stima reale
L’aspetto più significativo riguarda proprio la distanza tra i casi censiti e quelli presumibilmente esistenti. Il Registro regionale fotografa infatti solo una parte della situazione, mentre l’analisi diffusa da UNIAMO segnala una presenza molto più ampia di cittadini che potrebbero non essere ancora intercettati pienamente dai percorsi di presa in carico e monitoraggio.
Si tratta di un tema che tocca non solo i grandi centri sanitari, ma anche le comunità locali della provincia di Teramo, da Giulianova alla costa teramana fino alle aree interne, dove il rapporto con i servizi specialistici può risultare più complesso. La registrazione dei casi rappresenta infatti uno strumento importante per programmare assistenza, follow-up e accesso alle reti dedicate.
Un quadro che interessa anche la provincia di Teramo
I numeri regionali hanno riflessi concreti anche sul territorio teramano, dove molte famiglie si confrontano con percorsi diagnostici spesso lunghi e con la necessità di rivolgersi a strutture specializzate. Il dato diffuso a livello abruzzese richiama l’attenzione sull’importanza di rendere più capillare l’emersione dei casi, così da avere una fotografia più aderente alla realtà.
Per città come Giulianova, Roseto degli Abruzzi, Tortoreto, Alba Adriatica e l’intera area costiera, ma anche per la Val Vibrata e i comuni dell’entroterra, il tema riguarda la possibilità di garantire continuità assistenziale e un collegamento efficace con i percorsi regionali dedicati alle patologie rare.
Il rapporto presentato a luglio
L’approfondimento regionale è stato presentato nello scorso mese di luglio nell’ambito del Rapporto MonitoRare elaborato da UNIAMO, la Federazione italiana malattie rare. L’analisi punta a offrire una lettura più completa del fenomeno, andando oltre il solo dato amministrativo del registro e cercando di stimare la reale incidenza sul territorio.
Il confronto tra i due valori mette in evidenza un possibile sommerso sanitario che, se confermato, richiede attenzione sul piano organizzativo. Per chi vive in Abruzzo, compresi i cittadini del Teramano, il tema non è soltanto statistico: significa accesso a diagnosi, riconoscimento della patologia, presa in carico e orientamento nei percorsi di cura.
Perché i numeri sono importanti
Disporre di dati aggiornati e il più possibile completi è un passaggio essenziale per programmare servizi adeguati. Nel caso delle malattie rare, la corretta registrazione dei pazienti consente di misurare il fabbisogno reale e di supportare meglio famiglie e caregiver. Il quadro abruzzese, con una forbice così ampia tra casi registrati e stima complessiva, suggerisce dunque la necessità di proseguire nel lavoro di ricognizione e monitoraggio.
Per il territorio di Giulianova e della provincia di Teramo, l’attenzione resta alta su un tema sanitario che coinvolge numeri tutt’altro che marginali e che chiama in causa l’intera rete dell’assistenza regionale.
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